Мартеници и подкрепа за хората с редки болести

Редките болести са тема, по която в България се говори сравнително отскоро. Страдащите от дадено рядко заболяване в страната ни са от 1-2 до няколкостотин души. Тъй като редките заболявания са над 6000 вида, общо 400 000 души у нас са засегнати от тях.

Повечето заболявания са генетични и се проявяват още в детска възраст. За семействата обикновено е шок раждането на дете с такова заболяване, защото родителите са здрави. На генетиците отдавна е известно, че всеки здрав човек носи мутирали гени за 4-5 заболявания и е въпрос на шанс да ги предаде на поколението си.

Пациентите и семействата им често се чувстват самотни и изолирани, защото малцина са медицинските специалисти, запознати със заболяването им, а обществото често не проявява разбиране и подкрепа.

Достигането до диагноза и лечение е дълъг и понякога неуспешен процес, при който се обикалят много лекари, докато се намери правилният и се предпише правилната терапия.

За много редки болести няма разработено лечение или то е прекалено скъпо. Основната надежда за напредък в областта на редките заболявания е сътрудничеството на международно ниво, при което различните екипи от изследователи работят съвместно. Затова и мотото на тазгодишния Ден на редките болести, който на 28 февруари ще отбележим за шести път у нас, е "Редките болести нямат граници".

По този повод още преди конкретната дата и след нея във Варна са планирани поредица от събития, целящи да привлекат внимание и подкрепа към проблемите на хората, които са засегнати от тях. Организатор е Националният алианс на хората с редки болести и членуващите в него пациентски организации.

23.02.2013
11:00 - 13:00 ч., Гранд МОЛ Варна

"Болница за плюшени мечета" - съвместна инициатива с Асоциацията на студентите-медици в България. Болницата за мечета се провежда за втори път във Варна и е част от международен студентски проект, насочен към децата в предучилищна възраст. Под формата на игра децата ще научат повече за различните видове лекари и кабинети, както и какво се случва в една болница. Ще имат възможността да разговарят с "мечешките доктори" спокойно и по този начин да преодолеят страха си от бели престилки и манипулации.
 
27.02. - 1.03.2013
11:00 - 16:00 ч., административен център на Община Варна

Благотворителен базар на ръчноизработени мартеници. Много майки на деца с редки болести се включиха в създаването им, за да подпомогнат набирането на средства за закупуване на кислородни апарати за страдащите от рядкото заболяване муковисцидоза.
 
28.02.2013
12:00 - 13:00 ч., площад пред Операта

Помогнете ни да направим най-дългата мартеница! Всеки минувач може да се включи и да закачи пискюлче на нея като пожелание за здраве и пълноценен живот на хората с редки болести.
Ще пуснем в небето балони като символ на надеждата за по-добро бъдеще на пациентите в България.

2.03.2013
9:00 - 13:30 ч., Трети семинар "Как да разпознаваме и лекуваме някои редки заболявания" за общопрактикуващи лекари и студенти по медицина, Дентален факултет на МУ, бул."Цар Освободител" 150

За трети път специалисти по различни редки заболявания ще запознаят своите настоящи и бъдещи колеги-лекари със спецификата на диагностиката, лечението и рехабилитацията на заболяванията муковисцидоза, синдром на Прадер-Вили и синдром на Търнър, фенилкетонурия, фамилна амилоидна полиневропатия и болест на Помпе.