Сигнал към ФАКТИ: Съществува пряка и непряка дискриминация за пациентите с тежко невромускулно заболяване

“Спинална мускулна атрофия (СМА) е тежко, наследствено, прогресиращо невромускулно заболяване, което причинява опустошителна мускулна атрофия и свързани с болестта усложнения. СМА води до прогресивната загуба на нервни клетки в гръбначния мозък, които контролират движението на мускулите. В зависимост от възрастта, физическата сила на индивида и способността му да ходи, яде или диша може да бъде значително намалена или загубена.

Моторните неврони не са регенериращи клетки, за разлика от мускулните или кръвните клетки, които се обновяват редовно. Загубата дори на малък брой моторни неврони е неприемлива, когато е налице ефективно лечение, тъй като тази загуба не може да бъде възстановена след започване, но може да бъде предотвратена с по-ранно лечение”.

Това пише до ФАКТИ Станимир от Варна.

Пише ни, за да разкаже за диагнозата, с която живее и как властите, при добра воля, могат да улеснят лечението му - лечение, което продължава цял живот, без прекъсване.

“Въпреки тежкото инвалидизиращо заболяване полагам ежедневни усилия да водя нормален начин на живот. За да получа своето лечение обаче, следва да пътувам 6-8 пъти на година с престой от 2 до 5 дни, цял живот, до едно от лечебни заведения, намиращи се в град София или град Пловдив, включени в "Изискванията на НЗОК при провеждане на лечение на 5q Спинална мускулна атрофия", а именно УМБАЛ “Александровска” - гр. София, МБАЛНП “Св. Наум” - гр. София и УМБАЛ “Св. Георги” - гр. Пловдив”, разказва той.

“В този смисъл, нямам достъп до медицинска помощ в град Варна в сравнение с други пациенти, които имат достъп до медицинска помощ в лечебни заведения на територията на този град, като следва да положа значително по-големи физически и финансови усилия, за да си осигуря медицинска помощ. Казано по прост начин - трябва само да работя, за да си финансирам достъпа до лечение с цел запазване на здравето и живота”, обяснява той.

С основание Станимир определя това като “неразумни и убийствени действия и бездействия”.

Неговата борба е за промяна в Изискванията на НЗОК при издаване на протоколи за провеждане на лечение при 5q спинална мускулна атрофия. Конкретното искане - в изискванията за пациенти над 18 години да бъде включена и Университетска многопрофилна болница за активно лечение “Света Марина” в град Варна.

Както самият Станимир посочва, според настоящата уредба пациентите със спинална мускулна атрофия се лекуват в София и Пловдив. Най-малките пациенти - до тригодишна възраст, имат възможност за лечение само в две болници в страната. Пациентите между 3 и 18 години се лекуват в общо четири лечебни заведения.

Според Станимир “опитът на експертите в Университетска многопрофилна болница за активно лечение “Света Марина” - гр. Варна не отстъпва на опита на експертите от болниците, посочени в изискванията на НЗОК”. Той посочва още, че за лечението на 5q спинална мускулна атрофия не се изисква специално оборудване, тъй като лечението е предимно терапия с различни медицински препарати.

Станимир вече е получил един “глух” отказ от лечение във Варна от Министерството на здравеопазването на 12 октомври т.г. Мотивите на Експертния съвет по медицинска специалност “Нервни болести” били, че в настоящия момент разширяването не е целесъобразно. От здравното министерство се позовали и на правилата, заложени в рамковите договори на НЗОК, според които исканата от Станимир промяна първо трябвало да се съгласува с Българския лекарски съюз.

“Съществува пряка дискриминация, защото пациентите със спинална мускулна атрофия, живеещи в североизточна България, нямат достъп до лечение в УМБАЛ “Света Марина” - гр. Варна, за разлика от други пациенти, живеещи в същата част на държавата”, категоричен е той.

“Съществува и непряка дискриминация, защото всички пациенти над 18 години със спинална мускулна атрофия ще бъдат принудени да се лекуват в болниците, намиращи се в гр. София и гр. Пловдив. Финансовите и физическите усилия обаче ще са много по-големи за пациентите, които не живеят в района на тези болници, отколкото на пациентите, които живеят в района на упоменатите в изискванията болници”, завършва той.