28 февруари: Отбелязваме деня на редките болести

Всяка година на 29 февруари светът отбелязва Деня на редките болести – инициатива, насочена към повишаване на осведомеността за малко познатите, но често тежки заболявания, които засягат милиони хора по света. През 2025 година, но на 28 февруари, денят отново ще събере лекари, пациенти, изследователи и активисти с една обща цел: да дадат гласност на проблемите, пред които са изправени хората с редки заболявания.

Какво представляват редките болести?

Редките болести са медицински състояния, които засягат малък процент от населението. В Европейския съюз заболяване се счита за рядко, ако засяга по-малко от 1 на 2000 души. Повечето от тези заболявания са генетични, хронични и често животозастрашаващи.

Сред най-известните са муковисцидоза, болест на Фабри, болест на Гоше, синдром на Рет и много други.

Защо 29 февруари?

Денят на редките болести традиционно се отбелязва на най-редкия ден в календара – 29 февруари, а в не-високосни години се чества на 28 февруари. Символиката на този ден подчертава предизвикателствата, свързани с тези заболявания, които често остават незабелязани и недостатъчно изследвани.

Темата за 2025 г.: „Обединени за по-добро бъдеще“

Всяка година кампанията се фокусира върху различен аспект от проблемите, свързани с редките заболявания. Темата за 2025 г. – „Обединени за по-добро бъдеще“ – акцентира върху значението на сътрудничеството между различни сектори: здравеопазване, наука, правителства и пациенти. Основната идея е да се насърчат инвестиции в научните изследвания и да се подобри достъпът до диагностика и лечение.

Предизвикателствата пред пациентите

Пациентите с редки заболявания често се сблъскват с редица трудности:

• Късна или погрешна диагноза – поради рядкостта на заболяванията, диагностицирането може да отнеме години.

• Ограничени възможности за лечение – в много случаи няма одобрени терапии или те са изключително скъпи.

• Липса на информация и подкрепа – много пациенти и техните семейства изпитват затруднения в намирането на подходящи медицински грижи и социална подкрепа.

Денят на редките болести е не само повод за осведоменост, но и възможност всеки да окаже подкрепа. Организации по целия свят организират информационни кампании, благотворителни събития и научни конференции. Всеки може да участва, като споделя информация, подкрепя пациентски организации или просто изразява съпричастност към засегнатите хора.

Символът на Деня на редките болести е цветна, стилизирана ръка с разперени пръсти, оформена като звезда. Този символ представлява многообразието и обединението на общността, която се бори с редките заболявания.

Защо точно този символ?

1. Ръката – символизира подкрепата, солидарността и нуждата от съвместни усилия в борбата срещу редките заболявания.
2. Разноцветните линии – отразяват разнообразието от заболявания и засегнати хора по целия свят.
3. Формата на звезда – символизира надеждата и светлината, която науката и съвместната работа могат да донесат на пациентите.

Този символ е част от глобалната кампания за осведоменост, организирана от Европейската организация за редки болести (EURORDIS) и се използва широко в социалните мрежи, събития и информационни материали.

През последните години медицината бележи значителен напредък в разбирането и лечението на редките заболявания. С помощта на генната терапия, персонализираната медицина и международните изследвания се откриват нови възможности за пациентите. Денят на редките болести 2025 е шанс да се даде допълнителен тласък на тези усилия и да се напомни, че всеки човек, независимо от диагнозата си, заслужава равен достъп до качествено здравеопазване.

Нека заедно направим тези заболявания по-малко „редки“ в общественото съзнание и да дадем гласност на онези, които най-често остават невидими.