Първата българка, номинирана за Global Teacher Prize, се бори за по-добър живот за сина си аутист

Аутизмът е сравнително късно изследвано разстройство на социалното развитие при човека. През 1943 г. американският психиатър Лио Канър за първи път започва да наблюдава това отклонение от аутистичния спектър. Година по-късно австрийският педиатър Ханс Аспергер изследва и описва сходни с аутизма клинични симптоми.

Всеки аутист е различен. Някои живеят и работят самостоятелно. Други се нуждаят от постоянна помощ и подкрепа през целия живот.

Разработват се и се прилагат терапии, с чиято помощ хората с аутизъм стават по-самостоятелни и най-важното – целят да се подобри качеството им на живот. Западна Европа отдавна се отнася към тези хора с разбиране. Максималното им интегриране и приемане в обществото е сред приоритетите на всяка социална политика на страните в ЕС. Работят специализирани училища, които приемат и развиват деца с аутизъм. Само във Фландрия, например, където населението наброява 6 822 000 души, има 71 детски ясли, 102 начални и 82 средни училища, които предлагат обучение по програма за ученици с аутизъм. Тя е разработена, за да отговаря на нуждите на децата. Министърът на образованието на Фландрия обяснява: "Това гарантира, че децата с аутизъм могат да разчитат на възможно най-доброто образование и подкрепа. Важно е винаги да се тръгва от възможностите за учене на всяко дете, на всеки млад човек. Понякога най-доброто място за учене е обикновено училище, понякога е специално училище“. Фламандците не спират дотук. Грижата за хората с аутизъм и техните близки е всекидневна. Фламандската асоциация за аутизъм организира всекидневно информационни беседи по различни теми. През април ще бъдат проведени разговори по темите "Аутизъм в партньорската връзка", "Не/Разбиране на помощ", "Грижа за себе си като личност с аутизъм", "55-годишните аутисти" и много други. На разположение е и безплатен телефон за всеки, който има нужда от изслушване, съвет или помощ.

Идеалът на организацията е общество, което е отворено към всички аспекти на аутизма и където разнообразието се възприема като добавена стойност.

В Световния ден за повишаване на информираността за аутизма ви предлагам една вълнуваща житейска история на майка, която пътува из Европа, за да търси по-добър живот за нейния син с аутизъм. За това как личният и професионалният път се преплитат в една общочовешка кауза ни разказва Таня Борисова, учител, директор и пионер в работата с ученици с аутизъм в България. За изключителния си принос в тази насока е номинирана за международната награда Global Teacher Prize 2015 с фонд 1 млн. долара.

Таня, как започна Вашето житейско пътуване в една различна реалност – тази на живот с дете аутист?

Синът ми Радослав е на 30 години. След раждането му всичко изглеждаше добре, но когато навърши две години и започна детска градина, започнахме да забелязваме разлики. Речникът му беше много ограничен, избягваше другите деца и беше затворен. Обичаше да прави повтарящи се дейности, като отваряне и затваряне на врати, а другите деца го отбягваха. Вкъщи осъзнахме, че той не се развива както по-голямата му сестра. Лекарите ни уверяваха, че това ще премине с времето и че речта му ще се развие. Често ходехме на логопед, а у дома Ради сочеше нещата, които искаше, така че разбирахме какви са нуждите му. Постепенно, с помощта на логопеда, той започна да използва думи. До десетгодишна възраст вече можеше да повтаря някои изрази. Но тези първи години бяха изключително трудни. Лекарите нямаха отговори, а информацията за аутизма беше оскъдна.

Вие сте учител по професия. Била сте директор на няколко училища. Получихте ли професионална помощ от колеги или институции в България?

Като педагог се чувствах безпомощна – не знаех как да му помогна. Моите колеги също не знаеха. В училището, в което бях директор, никой не беше обучаван да работи с деца от аутистичния спектър. В своето отчаяние започнах да правя проучвания и да се свързвам с приятели в чужбина. Именно те за първи път споменаха аутизъм като възможна диагноза. Тогава Ради беше на 5–6 години. Започнах активно да се интересувам от темата и да търся начини да бъда полезна не само като майка, но и като учител и директор.

Разработихте първия в България проект за подпомагане на деца аутисти и техните семейства. Подобри ли се социалният живот на Ради?

Първият ми европейски проект беше през 2001 г., в сътрудничество със Сицилия. Това беше първият подобен проект и за България. Посетих училища в Италия, Гърция и Унгария, където разгледах различни методи на преподаване, стратегии за инклузия и подкрепа на децата и техните семейства. По същото време се запознах и работих по американската програма „Стъпка по стъпка“ като продължих да се обучавам чрез нея. Посещавах различни страни, трупах професионален опит и научавах как да прилагам успешни модели в моята работа и в живота на Ради. Въпреки усилията, времето не беше на наша страна. Ради растеше, а България не предлагаше достатъчно ресурси за неговото развитие. Напредъкът с логопедичната терапия беше бавен, а училището се превръщаше в истинско изпитание за него. Тогава взех трудно, но категорично решение – да търся помощ извън границите на страната.

Къде, всъщност, Ради беше диагностициран?

След като осъзнах, че в България липсват нужните ресурси за развитието на Ради, първата ни стъпка беше Словакия. Там той започна да учи в училище за деца с аутизъм в Братислава, където за първи път получихме официална диагноза: атипичен аутизъм. Въпреки че детето не говореше словашки, езиците ни бяха донякъде сходни и той започна да научава думи. Училището използваше система на английски език, благодарение на която той започна да общува с учителите и съучениците си. За първи път започна да прекарва деня без мен, участваше в различни училищни дейности, дори в културни мероприятия. Това беше първият истински пробив. Той се чувстваше спокоен, включен, приет – и щастлив. По същото време работех като директор на българското училище в Словакия. Но когато мандатът ми приключи, се наложи да се върнем обратно в България. Надявах се, че нещата там са се променили, но бързо разбрах, че системата все още не е готова да подкрепя деца като Ради.

Вие сте първият български учител, номиниран за международната награда Global Teacher Prize с фонд от 1 милион долара. Какво бихте направили с тези пари?

През 2015 г. получих изключителна чест – бях номинирана за първото издание на международната награда Global Teacher Prize с фонд от 1 милион долара. Обявих, че ако спечеля тази награда ще създам първия специализиран център за деца с аутизъм в България, тъй като такъв все още не съществуваше. Това винаги е било моя мечта – да изградя общност от разбиране, подкрепа и възможности.

Вашият път преминава и през Чехия.

Времето течеше, а Ради продължаваше да има нужда от ежедневна подкрепа. Това ни принуди отново да потърсим възможности извън страната. През 2016 г. се преместихме в Прага, където започнах работа като директор на българското училище там. Ради беше приет в специализиран център за деца с аутизъм, в който се чувстваше приет, обичан и вдъхновен. Там той се включваше в социални дейности, градинарство, практически занимания – и се чувстваше полезен. Разликата с България беше осезаема.

Как чувството да е полезен се отрази на Ради?

В този период Ради се промени – стана по-спокоен, по-уверен и по-щастлив. Центърът не просто го приемаше – те го развиваха. За мен това беше знак, че сме на прав път.

В момента живеете в Белгия. Как и защо стигнахте дотам?

След успехите в Словакия и Чехия, дойде време за следваща и най-важна стъпка – Белгия. Получих възможност да започна работа в Европейско училище в Брюксел.

Как се чувства Ради в Белгия?

Ради, който вече беше пораснал, беше приет в център за хора с аутизъм, който посещава през седмицата, а уикендите прекарва с нас. Там той учи важни житейски умения, които му помагат да стане по-независим. Това е от изключително значение, защото всички родители като мен си задават един и същ въпрос: „Какво ще стане с детето ми, когато мен вече няма да ме има?“ Тук, в Белгия, Ради е спокоен, щастлив и се чувства на мястото си. За тези няколко години видяхме колко много може да се постигне, когато детето получи подходяща грижа и разбиране. Развива се, включва се в дейности, усмихва се повече и е отворен към нови преживявания.

Какви интереси има синът Ви?

Музиката играе централна роля в живота му още от малък. От съвсем ранна възраст той прекарваше часове в слушане на музика – само с дистанционното и телевизора, преминаваше от канал на канал, търсейки любимите си песни. В Словакия, например, всяка сутрин преди училище трябваше да слуша Лейди Гага, за да се настрои положително за деня. В Белгия, музиката продължава да бъде негов източник на емоции и спокойствие.

Как бихте описали животът на Вашето семейство?

Животът с дете от аутистичния спектър означава ежедневно справяне с предизвикателства, които често остават невидими за останалите. Един от най-големите проблеми е неразбирането от страна на обществото – било то в супермаркет, на летище или в хотел.

Например, пазаруването в супермаркет за нас често е истинско изпитание. Ради не разбира защо трябва да чака на опашка. За него това е стресова ситуация – изнервя се, казва „Не искам да чакам“ и сме имали моменти, в които сме напускали магазина с пълна количка, без да пазаруваме. Не само неговата реакция е трудна – погледите на околните, коментарите и нетърпението само влошават ситуацията.

Още по-тежко беше преживяването ни при едно осемчасово забавяне на полет. Бяхме на летището, претъпкано, шумно, напрегнато. Не можехме да напуснем местата си, защото веднага щяха да бъдат заети. Ради беше в пълен стрес – плачеше, не разбираше защо трябва да чака толкова дълго. Опитвахме се да го успокоим с музика, игри, обяснения, държахме го за ръка и му говорехме тихо: „Като кацнем, ще отидем на плажа… ще бъде слънчево…“. Но вътрешно и ние бяхме изтощени.

Какво на практика може да се промени в инфраструктурата, за да се подпомагат аутистите и техните близки?

Всичко от ежедневния живот ежедневния живот – супермаркети, летища, хотели, кина, болници. Тези места могат да се адаптират – сензорно приятелски каси, тихи зони за изчакване, приоритетен достъп, подходящи светлини и звуци, възможности за избор, които създават чувство на сигурност и уважение. Понякога дори малко разбиране от хората наоколо би направило чудеса. В такива моменти осъзнаваш колко е важно летищата да имат тихи зони, сензорни стаи, или приоритетен достъп за семейства като нашето. Същото се отнася и за хотелите – имахме случай в Остенде, на морето, където Ради се изнерви при забавено обслужване, непозната среда и шум. При наличието на сензорни елементи в стаите или персонал, обучен да реагира адекватно, ситуацията би могла да бъде много по-лека.

За какво мечтаете?

Представете си свят, в който Ради не трябва да напуска супермаркета, защото не може да понесе чакането. Свят, в който на летищата има тихи стаи със сензорни играчки и музика, които да го успокоят. В който приказки, игри и образователни материали са създадени специално за него – чрез изкуствен интелект, който разбира индивидуалността му. Това не е утопия. Това е възможно. Нуждаем се от по-състрадателно, информирано и приобщаващо общество.

Вашите пътувания, всъщност, са Вашата борба.

Нашето семейно пътуване не е било просто поредица от премествания в търсене на по-добри условия. То е мисия – борба за по-добър живот за Ради, но и за всички хора в аутистичния спектър.

Какви промени биха подобрили качеството на живот на хората с аутизъм?

Необходимо е да се подобри качеството на живот на хората с аутизъм. Има още какво да се направи. Един от ключовите проблеми, с които се сблъскваме, е липсата на възможности за работа за хора като Ради. Тези хора имат толкова много потенциал – сензитивност, внимание към детайла, постоянство – качества, които биха били ценни за много професии. И въпреки това, възможностите остават ограничени. Затова вярвам, че големите компании имат огромна роля в тази промяна. Не е важно ролята да е голяма – важното е да се даде шанс, принадлежност и цел.

Дава ли се възможност за работа на аутистите по света?

В САЩ например има възможности в сферата на IT, но не всички хора от спектъра са програмисти. На глобално ниво все още липсва системен подход към приобщаването им на пазара на труда. Трябва да се създават адаптирани работни места, да се провеждат обучения и да се изграждат инклузивни политики, които уважават и използват уникалните умения на хората с аутизъм.

Доколко всеки един от нас може да помогне и с какво?

Можем да изградим общество, в което хората с аутизъм не са „различни“ – а ценни, приети, уважавани. Можем да създадем среда, в която всяко дете и възрастен имат шанс за развитие, за работа, за живот с достойнство. Можем да живеем в свят, в което семействата като нашето не се борят сами. Чрез това интервю и чрез всичко, което правим, се надяваме да вдъхновим промяна. Защото приемането не е просто толерантност – то е активен избор. Избор да изградим свят, в който различието се празнува, а инклузията е стандарт, а не изключение.