Лечението на фенилкетонурия – или когато има риск системата да забави скъпо лекарство? Пепа Манева пред ФАКТИ

За пореден път е имало проблем със скъпо струващо лекарство. Става въпрос за рядкото заболяване фенилкетонурия, при което част от пациентите са на медикаментозно лечение, а останалите са на лечебни храни. Проблемите са предимно с протоколите, които се отпускат на тези пациенти, защото лекарството е скъпо. С какво се сблъскват пациентите... Пред ФАКТИ говори Пепа Манева, председател на Сдружение Фенилкетонурия България, която предизвика дискусия през медиите с НЗОК.

- Г-жо Манева, с какви проблеми се сблъскват пациентите с фенилкетонурия, когато става въпрос за медикаментозното лечение. Скоро писахте отворени писма до НЗОК, имаше кореспонденция?
- Фенилкетонурията е генетично заболяване, за което няма лечение - има поддържаща медикаментозна терапия или такава с лечебни храни. Просто сега стана така, че дъщеря ми можеше да остане без лекарство. На всеки шест месеца пациентите с това заболяване минават пред комисия в НЗОК, за да им отпуснат лекарството или лечебните храни.

- Колко са пациентите с това заболяване в България?
- Понеже нямаме точна статистика за нито едно заболяване в България, мога да ви кажа ориентировъчна цифра. Става въпрос за някъде около 130 деца, а при пациентите над 18 години е малко по-трудно, защото не всички остават в България. Така че не мога да съм сигурна в цифрата за тях.

- Колко струва лекарството, което ползвате?
- Една опаковка от 120 таблетки струва 2297,93 лева. Дъщеря ми приема по две опаковки на месец от това лекарство. И, както казах, на всеки шест месеца се явява на комисия пред НЗОК, за да бъде одобрена и да се продължи терапията. И понеже на всеки шест месеца се явяваме пред тази комисия, има различни проблеми с издаването на този протокол.

- Последният път какво стана?
- Имало е дублиране. Оказа се, че не може да вземем лекарството, защото НЗОК е одобрила анулиран протокол. Тоест, лекарите които следят заболяването, са пуснали два еднакви протокола. Единият е отпаднал, защото няма как и двата да са активни. Но става така, че комисията е одобрила този, който е анулиран, респективно, отивайки при личния лекар, той не може да издаде рецепта. Просто няма как да издаде рецепта при анулиран протокол.

- Да разбираме, че проблемът е по-скоро чисто технически?
- Най-вероятно, защото някой администратор пише номера на този протокол, който е анулиран, и го подава със сгрешен номер. Но това коства лечението на един български пациент - в случая дете, дъщеря ми.

- Ако остане без лекарства един пациент, какво става? Животозастрашаващо ли е…
- Пациентите с това заболяване, които не са на медикаментозно лечение, използват лечебни храни и са на много строга диета. Пациентите с фенилкетонурия не могат да приемат протеини по естествен начин от храната. Могат, но в много малко количество, защото една от основните аминокиселини в човешкото тяло - фенилаланин, започва да се натрупва във вътрешните органи и води до много тежки последствия като мускулна дистрофия, умствено изоставане, гърчове, кожни реакции и много други неща. Когато пациент, който е на медикаментозно лечение, трябва да мине на строга диета, поради липса на лекарства, това също е шок - психически и физически.

- При положение, че имате такава диагноза, която е до живот, защо трябва да се ходи на шест месеца пред комисия в НЗОК ?
- Интересен въпрос, но той е към НЗОК . Не съм им го задавала, а може би трябва. Това може би трябва да се преразгледа. Ако стане веднъж годишно, ще е по-удобно за пациентите.

- В крайна сметка, сте се справили и имате лекарството…
- Да, има нов протокол за лекарството, но това не означава, че след шест месеца няма да има друг проблем с протокола. Преди шест месеца пак имахме проблем с издаването на протокол, поради друг вид грешка от страна на НЗОК. Аз определям това тяхно поведение като психически тормоз, който в последствие прераства и във физически такъв.

- Запас от лекарството имате ли, за да обирате такива времеви луфтове?
- За съжаление, нямам Лекарството се изписва абсолютно точно като количество и за определен период от време. Не остава, за да има запас.
Крайно време е “хората”, работещи в НЗОК, да спрат да ни разглеждат като просто някакви документи и да си дадат сметка, че зад всеки документ стои човешки живот и неговото здраве. Защото в България, ако имаш дадено заболяване, това е равносилно на борба за живот.