22 Ноември, 2024 13:13 2 078 8

Какво е склеродермия… Пред ФАКТИ говори Боряна Ботева

  • боряна-
  • ботева-
  • склеродермия

Най-често заболяването възниква във възрастовата група 30-50 години, казва председателят на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания

Какво е склеродермия… Пред ФАКТИ говори Боряна Ботева - 1
Снимка: Личен архив
ФАКТИ публикува мнения с широк спектър от гледни точки, за да насърчава конструктивни дебати.

Какво трябва да знаем за склеродермията… Рядко автоимунно заболяване, как се лекува, какво прави държавата… Пред ФАКТИ говори Боряна Ботева, която е председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания и председател на Сдружението за развитие на българското здравеопазване.

- Г-жо Ботева, какво представлява заболяването склеродермия?
- Системната склероза (склеродермия) е хронично прогресиращо заболяване на съединителната тъкан. Най-често заболяването възниква във възрастовата група 30-50 години. Жените са засегнати 7 пъти по-често от мъжете. Причината за заболяването е неизвестна. Предполага се, че значение имат някои външни фактори – химични агенти като силиций, винилхлорид, медикаменти, както и бактериални и вирусни инфекции. Заболяването се лекува с имуносупресивни медикаменти, кортикосероиди и някои нови таргетиращи медикаменти, които са насочени към засягането на определени органи, като белия дроб, например.

- Колко души в България страдат от това заболяване?
- Нямаме данни за броя на засегнатите от склеродермия в България, но заболяването е рядко. Около 200 000 души в САЩ са засегнати от склеродермия, а от системната форма – 80 000 души. За Европа, според различните проучвания, засегнатите са от 7,2 до 33,9 на 100 000 души в различните държави.

- Води ли заболяването до смърт… Каква е преживяемостта?
- Смъртността при склеродермия е много висока. За съжаление, от 3 до 5 години от първите симптоми вече има органно засягане.

- Какво е характерното при това заболяване. Какви са симптомите…
- Оток, задебеляване на кожата, сърбеж, тежка умора, емоционални промени, болки в ставите, мускулна слабост, задух, кашлица, храносмилателни проблеми, бъбречни проблеми. Белодробното засягане при системна склероза може да протече като пулмонална хипертония или интерстициална белодробна болест. Пулмоналната артериална хипертония засяха около 15% от пациентите с прогресивна системна склероза. Интерстициалната белодробна болест засяга около 80% от пациентите с прогресивна системна склероза (ПСС), но само около 25-30% от тях развиват прогресиращо заболяване в рамките на 5 години от началото на симптоматиката. Заболяването обикновено се проявява в началото чрез т.нар.Синдром на Рейно. Синдромът на Рейно, наричан още болестта на Рейно, е състояние, което засяга кръвния поток в пръстите на ръцете и краката и вследствие на това променя цветя на кожата. В някои случаи то може да засегне и ушите, носа и устните. Получава се едно много характерно побеляване на пръстите на ръцете при ниски температури.

- Колко трудно се поставя диагнозата?
- Диагностицирането на заболяването може да се забави, тъй като то засяга много органи и системи в човешкото тяло и е необходим мултидисциплинарен подход, който у нас, за съжаление, липсва. Може би е възможен в някои по-големи лечебни заведения.

- Имаме ли адвекватен достъп до медикаменти. Те покриват ли се от НЗОК?
- НЗОК покрива в момента само специфичните медикаменти, насочени към органно засягане при системна склероза, в случая става дума за медикаменти при белодробно ангажиране. Те са от групата на скъпоструващите медикаменти и пациентите преминават през специализирани комисии на всеки 6 месеца, за да получат протокол. Това е чудесно, че имаме достъп до нови терапии. Иска ни се само достъпът да е много по-лесен за пациентите. Стандарните имуносупресивни медикаменти и кортикостероиди не се заплащат от НЗОК. Те често са скъпи и пациентите си ги набавят от съседни на България държави. А това е базисно лечение на системната склероза, ако мога така да го опиша. НЗОК не заплаща и лечението с имуноглобулини, което също се прилага в някои случаи. Тук говорим за off label приложение, заболяването не фигурира в кратката характеристика на имуноглобулините. За някои пациенти един курс от 90 ампули струва близо 3000 лв. Колко често ще се наложи да се прилагат имуноглобулини зависи от конкретния пациент и тежестта на заболяването. Този проблем касае и пациенти със ситемен лупус и други системни заболявания на съединителната тъкан. Хората или не си купуват имуноглобулини, или теглят кредити, или разчитат на близки.


Поставете оценка:
Оценка 4.7 от 3 гласа.



Напиши коментар:

ФAКТИ.БГ нe тoлeрирa oбидни кoмeнтaри и cпaм. Нeкoрeктни кoмeнтaри щe бъдaт изтривaни. Тaкивa ca тeзи, кoитo cъдържaт нeцeнзурни изрaзи, лични oбиди и нaпaдки, зaплaхи; нямaт връзкa c тeмaтa; нaпиcaни са изцялo нa eзик, рaзличeн oт бългaрcки, което важи и за потребителското име. Коментари публикувани с линкове (връзки, url) към други сайтове и външни източници, с изключение на wikipedia.org, mobile.bg, imot.bg, zaplata.bg, bazar.bg ще бъдат премахнати.

КОМЕНТАРИ КЪМ СТАТИЯТА

  • 1 коментар

    6 3 Отговор
    каква склеродермия

    Един орешник и приключва лечеието

    Коментиран от #2, #7, #8

  • 2 корекция

    3 2 Отговор

    До коментар #1 от "коментар":

    каква склеродермия

    Един орешник и приключва лечението
  • 3 Този коментар е премахнат от модератор.

  • 4 гробар

    1 3 Отговор
    когато по разложеното рахитично телце на козлoдyйското олиго запъплят чepвеи можете да заровядате да си ги оберете с една клечка от червата му да имате за стръв за рибата като ходите.
  • 5 Последния Софиянец

    7 0 Отговор
    Звучи ми като 240 депутата, които не могат да изберат председател на народното събрание и след това правителство
  • 6 Този коментар е премахнат от модератор.

  • 7 Този коментар е премахнат от модератор.

  • 8 ИСТИНАТА

    4 1 Отговор

    До коментар #1 от "коментар":

    Гласуваш за ГЕРБ-получаваш Пеевски!
    Гласуващият за ГЕРБ е враг на себе си и на България!